…in kako se nanjo odzvati.
Piše Sabina (Življenje je lahko dobro): Z Ano sva debatirali o tem kaj so vidiki, ki so za naju bili najtežji tekom srečevanja z rakom. Ja, rekla sem za naju obe. Ena od naju je namreč diagnozo prejela in jo sporočala naprej, druga je izvedela, da je diagnozo prejela njena mama. Ravno prejetje in sprejetje diagnoze bosta tema tokratnega prispevka.
Skoznjo namreč ne rabimo sami, tako tisti, ki so bolni kot tisti ki jim stojijo ob strani.
Odgovorila bom na tri vprašanja, ki so se porajala meni in glede na raziskave tudi drugim, ki se srečujejo s to boleznijo. Upam, da boste skoznje o tej temi lažje razmislili in se v kolikor boste to potrebovali, s čustvi ob prejetju negativnejših diagnoz in prognoz lažje spopadali.
- VPRAŠANJE: Kakšni odzivi na takšne novice so ustrezni? Doživljam žalost, tesnobo, jezo, olajšanje ali pa sem na drugi strani popolnoma otopel_a. Je to ustrezno?
Na kratko, ja. Ampak pri tako pomembnih izkušnjah, kot je ta, na kratko seveda ne bo dovolj. Ob tem, ko izvemo slabe novice je popolnoma ustrezno doživljati vsako od teh čustev in gotovo še kakšno, ki ga tukaj nisem naštela. Gre namreč za novice, ki lahko močno spremenijo naše življenje. Pomembno je, da se naučimo spopadati s vsemi naštetimi čustvi ter preidemo otopelost in šok. Na nek način gre že tukaj za process žalovanja – za življenjem brez bolezni. Žalovanje pa lahko sestavljajo vsa našteta čustva, ki lahko izvirajo iz različnega dojemanja situacije. Lahko smo žalostni, ker smo nekaj izgubili, tesnobni, ker ne vemo kaj nas čaka v prihodnosti ali se bojimo le te, jezni ali polni krivde, ker nis(m)o reagirali prej itd. Omenila sem tudi olajšanje. Kljub pričakovanjem smo lahko ob prejetju diagnoze tudi olajšani. Raziskave kažejo, da se bolnikom to dogaja predvsem, ko dolgo niso vedeli kaj je z njimi narobe, zdaj pa so končno dobili odgovore [1].
Izražanje čustev, na konstruktiven način, lahko pomaga zmanjšati njihovo intenziteto, s tem pa dobimo tudi občutek nadzora, ki pri slabših prognozah izginja. Če nas začnejo čustva prevzemati lahko pomagajo tudi vaje umirjanja dihanja, ali osredotočanja na druge čute. Na primer na tisto kar vidimo, slišimo, vonjamo [1].
Spopadanje z intenzivnimi čustvi pa ne čaka samo tistega, ki je zbolel ampak tudi tiste drage, ki jim bolnik novice sporoči. Tukaj pride na vrsto drugo vprašanje tega prispevka.
2. VPRAŠANJE: Kako naj pomagam?
Ko slišimo novice, da je nekdo, ki ga imamo radi zbolel, ne moremo mimo tega vprašanja. Bolniki poročajo, da tedaj ljudje velikokrat želijo pomagati, a prej naredijo nasprotno, saj se situacije ne lotijo primerno [2].
Ko novico slišimo je pomembno, da spoštujemo in sprejmemo pacientova čustva, mu damo čas in ga povprašamo kaj si želi in kako mu lahko pomagamo, morda tudi kaj doživlja. Naše predstave o tem kaj si želi, so namreč lahko napačne, saj svet vidimo skozi lečo svojih izkušenj. Odzivi na tako stresne situacije pa so zelo različni [3].
Če o čem posameznik (še) noče govoriti, tako ne pritiskamo. Morda ga lahko o tem prijazno povprašamo: “ Zdi se mi, da o tem nočeh govoriti. Kaj te skrbi?” S tem mu omogočamo občutek večje avtonomije in nadzora, povečamo pa tudi verjetnost, da se nam bo zaupal v prihodnje [1]. Kot najpomembnejšega so posamezniki v takšnih trenutkih namreč izpostavljali ravno občutek opore. Tudi, če je to pomenilo le objem ali sedenje v tišini. Zelo pomirjujoče pa so delovale tudi besede: Nisi sam/a. S tem se bomo spopadli skupaj [4].
Obrnimo se še na stran tistih, ki izvedo, da je nekdo drag zbolel. Pomembna je empatija. Tudi do sebe. Zavedajmo se, da bo naš trud gotovo pomenil veliko, tudi če kdaj nevede izrečemo ali naredimo kaj, za kar sami predvidevamo, da bi lahko poslabšalo posameznikovo počutje [3]. Ne pozabimo, da tudi mi doživljamo močna čustva in ravno zato nujno ne moremo sprocesirati vseh informacij. Naj vas tako ne bo strah ponovno vprašati [2].
Problematika izogibanja vprašanjem se pojavlja tudi v odnosu med bolnikom in zdravnikom. Velikokrat namreč bolniki mislijo, da bodo zdravnika s vprašanji obremenjevali, zdravniki pa menijo, da morda bolnik o njih še ne želi debatirati. To je posledica dejstva, da ni pristopa, ki bi ustrezal vsem. Nekateri bodo želeli vse mogoče informacije, drugi sprva ne; nekateri bodo želeli drage takoj ob sebi, drugi ne itd. Vsi ti odzivi pa so lahko, če jih izrazimo konstruktivno, primerni [2].
Tako se dotaknimo še zadnjega vprašanja.
3. VPRAŠANJE: Zakaj mi ni povedal/a prej?
Že skozi celoten prispevek omenjam, da je za spopadanje z diagnozo potreben čas. Enako velja za njeno deljenje. Psihološke raziskave kažejo, da se za kasnejše razkrivanje diagnoze posamezniki odločajo iz več razlogov. Poglejmo jih nekaj, da bomo takšno odločitev morda lažje sprejeli.
Pacienti so predenj so novice delili želeli zmanjšati razburjenost, zato so veliko pozornosti dali kontekstu tega kje in kako so novice delili. Poročali so, da so se najprej na povedano, morali privaditi sami. Želeli so si, da bi v tem, zanje turbolentnem času imeli nadzor vsaj nad tem. Najpomembnejše pa je zanje bilo, da bi s tem, ko so načinu komunikacije posvetili več pozornosti, izkušnjo za svoje drage olajšali [5].
Zdi se tako, da v situacijah sprejemanja in deljenja diagnoze raka mislimo drug na drugega. Ravno skupaj pa nam to bolezen lahko lažje uspe tudi premagati. V zadnjem delu tega prispevka vam tako želim reči samo še, da niste sami. Da se v življenju, da najti dobro, v dobrih ljudeh, ki vam bodo v težkih trenutkih stali ob strani. To nujno ne pomeni, da ti trenutki ne bodo težki in vso pravico jih imate tako doživljati. Pomeni pa, da se boste iz njih učili in še bolj cenili življenje.
Literatura
[1] Derry, H., Epstein, A., Lichtenthal, W. in Prigerson, H. (2019). Emotions in the room: common emotional reactions to discussions of poor prognosis and tools to address them. Expert Review Of Anticancer Therapy, 19(8), 689-696. doi: 10.1080/14737140.2019.1651648
[2] Matthews, T., Baken, D., Ross, K., Ogilvie, E. in Kent, L. (2019). The experiences of patients and their family members when receiving bad news about cancer: A qualitative meta‐synthesis. Psycho-Oncology, 28(12), 2286-2294. doi: 10.1002/pon.5241
[3] Tuffrey-Wijne idr., 2017; v Majerič, S. (2019). V meni žalost, okrog mene žalujoči – kaj pa zdaj?. Psihološki inkubator, 7(12).
[4] Van Osch, M., Sep, M., van Vliet, L. M., van Dulmen, S. in Bensing, J. M. (2014). Reducing patients’ anxiety and uncertainty, and improving recall in bad news consultations. Health Psychology, 33(11), 1382-1390. doi:10.1037/hea0000097
[5] Ewing, G., Ngwenya, N., Benson, J., Gilligan, D., Bailey, S., Seymour, J. in Farquhar, M. (2016). Sharing news of a lung cancer diagnosis with adult family members and friends: a qualitative study to inform a supportive intervention. Patient Education And Counseling, 99(3), 378–385. doi: 10.1016/j.pec.2015.09.01